Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) была создана в 2001 году на Первом Съезде представителей 48 регионов России (представляют интересы примерно 120000 инвалидов, больных РС). Основной задачей Организации является защита конституциональных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом (РС).
ООО ИБРС вносит существенный вклад в формирование общественного мнения в регионах РФ, взаимодействует с региональными органами власти и НКО, проводит региональные конференции и совместные с властными структурами круглые столы, участвуют в выборах региональных законотворческих органов
Среди наиболее важных мероприятий, проведенных с участием ОООИ-БРС можно перечислить:
разработку и апробацию во взаимодействии с Росздравнадзором, Минздравом РФ, Государственной Думой РФ, фондом АЙРЕКС модели Уполномоченных Общественных экспертов в сфере ДЛО (2006-2007 гг.),
заключение Договора о сотрудничестве с Росздравназором в сфере защиты законодательно установленных прав инвалидов (2006 г.),
проведение межрегионального (36 регионов) исследования проблемы исполнения ФЗ-122 на территориях в отношении инвалидов, больных РС (2005 – 2006 гг.),
участие в рабочем совещании Всемирной организации по борьбе с РС MSIF(2005 г.),
участие в работе форума Совета Федераций по проблемам реализации ФЗ-122 (2005 г.),
участие в работе Парламентских Слушаний в ГосДуме России по проблемам молодых инвалидов и детской безнадзорности в РФ (2004 г.),
организацию и проведение совместно с Министерством здравоохранения РФ Всероссийского Рабочего Совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ (2004 г.),
разработку и лоббирование Целевых программ поддержки инвалидов больных РС в Самарской, Нижегородской, Ленинградской, Томской, Тюменской, Новосибирской областях (2003-2004 гг.).
участие в работе Круглого Стола по соц.-экономическим проблемам работы третьего сектора (2001–2007 гг.),
участие в симпозиумах Европейской Платформы РС Департамента Соц. развития Евросоюза (с 2000 г.),
создание реабилитационного центра для инвалидов РС в Самаре (1998-2001 гг.),
участие в распространении информации о проблеме РС (книги, научные журнальные и публицистические статьи в газетах, страничка Интернет, проведение общественных слушаний в регионах, работа со СМИ).
Статья о рассеянном склерозе на нашем портале.
