Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (СПбООИБРС)

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (СПбООИБРС) – добровольное, самоуправляемое общественное формирование, созданное по инициативе инвалидов, родителей детей-инвалидов с детства, больных рассеянным склерозом.

СПбООИБРС зарегистрирована Главным управлением Министерства юстиции РФ по Санкт-Петербургу и Ленинградской области 02.10.2001г. за №5697-ЮР и является региональной общественной организацией, осуществляя свою деятельность на территории Санкт-Петербурга в соответствии с Конституцией РФ, Гражданским кодексом РФ, федеральными законами: «Об общественных объединениях», «О социальной защите инвалидов в РФ», «О некоммерческих организациях», а также Уставом Организации.

Деятельность СПбООИБРС основывается на принципах добровольности, равноправия, самоуправления, гласности и законности.

Целью создания и деятельности СПбООИБРС является:

защита прав и законных интересов инвалидов, больных рассеянным склерозом;
содействие в организации членам СПбООИБРС своевременной квалифицированной медицинской, социальной, правовой, психологической и иной помощи;
содействие и помощь в улучшении условий и качества жизни членов СПбООИБРС, способствующих продлению их работоспособности и жизнедеятельности;
обеспечение инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграция их в общество.
Для достижения поставленной цели СПбООИБРС осуществляет постоянное взаимодействие с органами законодательной и исполнительной власти в решении проблем инвалидов и больных рассеянным склерозом, сотрудничает с другими общественными объединениями, действующими в интересах инвалидов.

СПбООИБРС – член Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом и Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей - инвалидов «ГАООРДИ».

СПбООИБРС принимает участие в создании медико-социальных и реабилитационных центров для больных рассеянным склерозом. Так, в 2002г., при активном участии Организации было открыто отделение социального патронажа больных РС в ГУ КЦСОН Приморского района, которое успешно работает по настоящее время.

Организация сотрудничает с Центром реабилитации инвалидов в г. Пушкин (Комитет по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга), где проводит обучающие семинары для специалистов Центра и города по комплексной реабилитации больных рассеянным склерозом.

СПбООИБРС взаимодействует с Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга и Комитетом по труду и социальной защите, а также с ведущими медицинскими учреждениями города: Медицинским Университетом имени акад. И.П.Павлова, Институтом мозга человека РАН, Военно-медицинской академией, Институтом радиологии (ЦНИРРИ) по вопросам диагностики и лечения пациентов с рассеянным склерозом.

СПбООИБРС принимает участие в ежегодной научно-пракиической Конференции «Нейроиммунология», а также проводит социальные симпозиумы для пациентов и их родственников.

С 2003г. работают Школы для пациентов разного направления: неврологические, по дисфункции тазовых органов, лечебной физкультуре, эрготерапии, по социальным вопросам. Проводятся психологические тренинги для данной категории больных.

Членам СПбООИБРС постоянно оказывается консультативная помощь по вопросам как медицинского, так и социального характера.

СПбООИБРС в целях привлечения общественности к проблемам больных рассеянным склерозом работает со средствами массовой информации.

В январе 2007г. СПбООИБРС была участником 2-го съезда Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ООИБРС). На съезде работа СПбООИБРС была отмечена золотым знаком международной организации больных рассеянным склерозом.

В 2007г. была проведена огромная работа по организации международной научно-практической Конференции «Врачи мира – пациентам», которая состоялась в сентябре 2007г. В ноябре 2007г. СПбООИБРС совместно с Бельгийским фондом «Музыка в борьбе за жизнь» и СПб Рахманиновским центром были проведены благотворительные фортепьянные вечера для больных рассеянным склерозом Санкт-Петербурга (Пианистка – Ольга Бобровникова, Бельгия).

«Я хочу показать людям, что можно болеть рассеянным склерозом и при этом жить полноценной жизнью» (Бобровникова О.)

Ссылка на сайт - http://www.rscleros.ru

Раньше я думала, что РС не излечим. Но как оказалось есть масса способов затормозить болезнь и жить полноценной жизнью!

Спасибо за интересный и полезный сайт!