Маленький россиянин, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), получит самое дорогие в мире лекарство, которое поможет ему излечиться. Речь идет о препарате Zolgensma, единственная инфузия которого стоит 2,1 млн долларов. Препарат выиграли в лотерею. Об этом рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Спинальная мышечная атрофия считается неизлечимым генетическим заболеванием. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до двух лет.
“Один, и пока первый, ребенок из России выиграл в лотерею «Золгенсма» и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программы”, — сообщила Ольга Герасименко.
Необычную программу запустила производитель препарата — компания Novartis в конце мая 2019 года. В ней любой маленький пациент со спинальной мышечной атрофией может выиграть бесплатное лечение.
AveXis, дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma, будет бесплатно выделять около 100 доз препарата в год, если это позволит производство. При этом только в Европе предположительно около 1,6 тыс. детей страдают от самой тяжелой формы спинальной мышечной атрофии. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, включая Россию, где Zolgensma не продаётся.
На данный момент продажи Zolgensma были разрешены только в США, где стоимость одноразового препарата составляет $2,1 млн.
Похожие статьи:
Новости → Обнаружен новый механизм восстановления поврежденных нервных клеток
Новости → Аспирин может предотвратить разрыв аневризмы
Новости → Разработан прототип отечественного нейростимулятора
Новости → Разработан новый метод реабилитации после перенесенного инсульта
Новости → Рассеянный склероз. Новая технология диагностики и лечения
